2020全国两会进行时，各类提案都受到了社会的广泛讨论和关注。全国人大代表孙伟建议儿童罕见病用药纳入医保，如何实施？是否可行？

建议儿童罕见病用药纳入医保

罕见病种类众多，罕见病儿童为数不少 患病儿童难以融入社会，给家庭带来沉重负担，社会却对此关注不多，办法不多，宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系，加快人工智能等技术应用，做好儿童罕见病诊疗预防工作，并逐步把儿童罕见病用药纳入医保，健全患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。

在今年两会的政府工作报告中，李克强总理提出将对居民医保人均财政补助标准增加30元，提高基本医疗服务水平。居民医保人均财政补助标准增加30元，开展门诊费用跨省直接结算试点。对受疫情影响的医疗机构给予扶持。严格食品药品监管，确保安全。 

自2015年以来，我国出台了多项政策措施，力图打破在罕见病药物上的“市场不确定”，鼓励罕见病药物的引进、研发和生产，加快注册审评审批。2018年12月底，有13种罕见病药品通过优先审评审批申请上市，涉及《第一批罕见病目录》中10种罕见病，患者将逐步摆脱“境外有药、境内无药”的困境。国家药监局承诺，对于部分临床急需、市场短缺的药品加快审核、审批，罕见病药品3个月内审结。

目前，在我国上市且有罕见病适应证的55种药物中，有29种药物纳入国家医保目录，涉及18种罕见病，其中9种药物享受国家医保目录甲类报销，患者使用时无需自付费用。2019年3月，我国对首批21个罕见病药品和4个原料药实行减税。降低3%的增值税，同步降低药品价格。一系列利好政策，为罕见病患者打开“希望之门”。

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